tisdag 31 mars 2009

Att bli ifrågasatt på grund av min sjukdom MS

Det blir vi alla lite då och då och så ska det vara i lagom utsträckning. Vad är då i lagom utsträckning?

Att ständigt bli ifrågasatt är ingen rolig känsla. Det tar på ens krafter och känslan av att ständigt behöva förklara sig, det är inte lagom i min värld.

- Du verkar vara så frisk.
- Du som alltid är så positiv och glad.
- När ska du börja arbeta heltid?
- Du ser alltid så fräsch ut.
- Varför arbetar du inte heltid?
- Du är ju ändå aldrig här.
- Tror du skulle fixa att arbeta fullt nu.
- Kanske du ska söka andra arbeten.

- Du har ju så mycket energi, är du verkligen sjuk?

Visst är det så att jag tänker att jag är frisk, ingen människa vill väl gå omkring och tänka att man är sjuk och inte kan det vara speciellt nyttigt heller. Att jag för det mesta alltid är glad och tänker positivt, det är mitt ankare i livet det är så jag vill och har valt att leva oavsett om jag är frisk eller sjuk och det kan ingen ta ifrån mig.

Jag sminkar mig varje morgon och gör allt för att jag ska se fräsch ut för min egen skull. Då mår jag helt enkelt bättre än om jag struntar i det och det måste ju vara det viktigaste i alla fall för min skull.

Varför jag inte arbetar heltid har jag berättat så många gånger tidigare. Dels beror det på min sjukdom och så har jag ett väldigt krävande arbete som inte går ihop med min MS. Visst, jag tittar på andra arbeten för fullt för ingen mer än jag vill arbeta heltid och önskar att jag kunde göra det här och nu. Satsar mycket av min energi på just mitt arbete och försöker ta det lite lugnare på det privata planet och som tur är får jag ta mina vilopauser hemma.

Jag är på mitt arbete så mycket som jag ska och oftast blir det mer. Konstigt att ingen nämner det…

Jag vill inte att någon ska känna ett medlidande och tycka synd om mig men jag vill ha lite förståelse.

23 kommentarer:

Ellinor sa...

Tack för ditt stöd och din uppmuntran! Jag har själv inte upplevt något ifrågasättande men jag kan tänka mig att det är jättejobbigt... kram

Anonym sa...

Hej på dig!
Jag läser din blogg ibland och tycker det är väldigt givande. (Har själv en son med MS). Nog är det väl konstigt att människor ska ha så mycket åsikter om andra, apropå vad du skrev i detta inlägg. Det vore ju klart smartare om de frågade dig och var beredda att lära sig något istället för att tala om för dig hur de tycker att det borde vara...
Stå på dig och försök att inte ta åt dig! Du har mitt stöd.
Vänliga hälsningar!

skrivanne sa...

Det är nog det som kan vara värst... känslan att det finns människor som tycker att man inte gör tillräckligt...
Önskar dig en god natt, vännen! För jag vet instinktivt att du gör allt du kan för att visa dem alla... Du gör det som du mår bäst av! Du är smart, vännen! Kram anna

Anne sa...

Jag kan bara hålla med dig till tusen. Jag försöker att inte ta åt mig när andra ifrågasätter mig på grund av min MS, men det är tufft när det är min syster eller min chef som står för ifrågasättandet.

Är det en bekant som säger "Men, du ser ju så pigg ut" så tar jag det snarare som en komplimang.

Faktiskt var det bara en sak i ditt inlägg nu som jag reagerade på (vill ifrågasätta :p ), nämligen det här med att söka andra arbeten för att kunna arbeta heltid.

För min del så vill jag verkligen inte behöva söka annat arbete bara för att andra vill att jag ska arbeta heltid. Jag jobbar 75% och ger allt jag har i ett arbete som jag älskar. Jag är lärare och tänker förbli det, även om jag inte kan jobba heltid just nu.

Nåja, det var bara mina tankar om ditt inlägg. Nu har jag en huvudvärk att kurera och kanske ett eget litet inlägg att skriva om jag känner att jag har orken... Hm, jag ber om ursäkt för den lååånga kommentaren. Ha en fortsätt skön kväll och vecka
//Anne

HELENA-RUTAN sa...

Sånt där är nog tankar de flesta med MS har ibland. Ibland hade det varit enklare om man hade haft ett gips på huvudet..
Men om det är nån tröst så;
Vem man än är, vad man än säger, hur man än ser ut osv.. Så finns det alltid folk som ska försöka klanka ner på en m.m. Försök att inte ta åt dig så mycket av det..
Kram

Anki sa...

Jag fattar inte varför folk ställer så dumma frågor de borde ta reda på fakta först! Ja det var gulligt av min dotter att bjussa på middag. Nu är jag lite sliten för vi inventerade tills klockan 00,46 och nu kan man ju inte gå och lägga sej!! Kram tills i morgon, visst ja det är morgon nu!

Ayla sa...

usch vad trist det är att alltid behöva försvara sig! jag är glad att jag är egenföretagare och inte behöver försvara mig för att jag kommer in en timme senare till kontoret eller vissa dagar helt enkelt stannar hemma i sängen. Vet att det kan vara svårt, men du kanske kan samla alla på kontoret och säga till de hur du känner det och hur du mår.
oavsett vilket så finns vi här och kan få dig att se saker positivt :)
tusen kramar!

Lena sa...

Kunde skrivit det inlägget själv. "finns det inga tabletter du kan ta så att du kan jobba" är en av de senaste kommentarerna jag fått.

Människor är så dåliga på att förstå när man inte mår bra. Tycker att kan de inte förstå är det bättre att de håller truten.

Kram

Trasdockan sa...

Känner igen det på pricken!!! Tror att folk vill vara snälla och uppmuntrande när de säger att man ser pigg ut. Och du är alltid så glad och trevlig... osv. Men automatiskt tar man det som ett litet ifrågasättande. Jag brukar bara svara att jag är en bra skådespelare och att de är välkomna hem och titta på mig när jag ligger som ett vrak i soffan hela dagarna... ;-)

Sedan har man de som säger, du borde inte jobba alls... du som är så sjuk. Och andra liknande kommentarer.

Öppenhet är nog ända lösningen till att allämnehetn ska få ett bättre bemötande gentemot oss!

Stor kram!!

Sara sa...

Jag har precis fått diagnosen MS och har inte hunnit uppleva ifrågasättandet från andra än, men jag förstår att det är jobbigt... Jag blev glad när jag hittade din blogg - bilderna på kakor och naturen och det du har skrivit gjorde mig lite lyckligare :) Jag önskar dig ett underbart liv! *Tusen Kramar*

Lillapluffs sa...

Inte behöver man ser ut som bara den för att man mår obra en dag eller en period. Rimligen mår man lite bättre av att inte se ut som man känner sig ibland... men det vara bara en spontan reaktion :D

Tackar, blir socionom inriktad mot äldre och funktionshindrade när jag är klar. Vad jobbar du med?

Hoppas att du njuter av solen.
Jag njuter av plugg jag :D

KRAM

ps. Dh var allt roande som alltid ds.

purplerain sa...

Tänk vad mycket lättare och trevligare det hade varit om människor tänkte till lite innan dom ifrågasätter. Det finns ju även de som har dolda handikapp som ifrågasätts. Jag tror att de flesta gör så gott de kan utifrån sina egna förutsättningar. Kramar till dig.

Anonym sa...

Hej

Har själv MS, arbetar halvtid och jag förstår dig verkligen. Min fasad (försöker se pigg och fräsch ut) är det som håller ihop mig - ett tunt skal, en yta; annars känns det som jag skulle rasa totalt. Brukar säga att jag har stor sjuknärvaro på jobbet. Tack för din värdefulla blogg. Man är ensam i sin sjukdom, men inte så ensam när man känner igen sig - som i din blogg.

A. Biel

Maria Byström sa...

Åååå, av mig har du ALLT stöd i världen, det vet du.

Att samla på skratt och verkligen njuta av guldkornen i vardagen blir ju extra tydliga just på grund av att man har sina krämpor.

Mäniskor som har gått igenom kriser och inte har eller har haft det för lätt har mycket lättare att förstå än de vars största motgång är att de gått upp tre kilo i vikt, liksom.

Heja heja oss och stor kraaaaaaaaam, vännen. Jag finns alltid bara ett telefonsamtal bort...

Soffie sa...

å det finns alltid dumma å klantiga människor,
jag tycker du verkar superstark
hoppas du ej bryr dej om dem som ej förstår dej för du är värd mer en bara nyfikenhet,
kram till dej

Lisbeth sa...

Hej hopp

jag har det kanon bra på jobbet, stormtrivs som fisken i vattnet :-)

kram lisbeth

Cattis sa...

tyvärr känner man ju igen sig i inlägget..min kusin frågade mig en gång när vi möttes...(jag har en whiplashskada) han sa: Va har det inte gått över än? Va sa jag. är du fortfarnade brunhårig? Blev så trött när folk tror att de är som en förkylning o går över...och det verkar skamligt o se fräsch ut..att det ger en bättre mående och själkänsla förstår de inte...herregud om man skulle se ut som man känner sig...lr man kanske ska bjuda hem de värsta ifrågasättarna när man ligger till sängs tre dagar..då är man inte fräsch...
Kul att du tittade in i min blogg o lämnade ett litet spår..C yaaa..

Under förvandling sa...

Sånt som man inte ser med sina ögon har vissa svårt att fatta...

Det måste vara tuffta att vilja men inte orka allt.

Jag blir hur som haver glad av din blogg ska du veta...du har balans...eller som du själv skriver: "ta vara på guldkornen i tillvaron"

Fortsätt så!! Kram, Annelie

Under förvandling sa...

Vill förtydliga att man också, tror jag, måste få vara ledsen och nere. Det som är en styrka är att ha förmågan att se det ljusa - guldkornen i tillvaron!! Hoppas du får må så bra som möjligt, trots Ms.

Stor kram, Annelie

Anonym sa...

Väldigt bra skrivet av dig. Så här borde det inte få vara.
Kram Charlie

Anonym sa...

Känner igen mig så mycket.
Tack!

Söstra di sa...

Jag häpnar över alla kommentarer du fått. Många känns rent hänsynslösa. Helt otroligt!

Men generellt upplever jag det så att det är sällan vi uppmärksammar och kommenterar det vi tycker funkar bra utan mer anmärker på det dåliga... tänktvärt! I alla lägen!

kram till dig i alla fall

Frida sa...

Mycket tankvärt och bra inlägg. Känner själv igen mig otroligt mycket. Jag har en trasig rygg, vilket ger min smärta tjugofyra timmar om dygnet och allt vad som kommer utav det...

En trasig rygg är heller ingenting som syns, vilket ibland kan känns väldigt jobbigt. Bara en sådan sak som att man hoppas på att någon annan ska resa sig när det kommer en gammal människa på bussen för att man verkligen verkligen inte vill resa på sig själv. Man känner sig så oerhört dum.

Vad man får göra är väl att fokusera på sig själv och försöka att inte ta åt sig och tänka för mycket på vad andra tycker och tänker, vilket dock är lättare sagt än gjort...

Kämpa på vännen! Du är grymt inspirerande för så många och det är så mycket mera värt än att det finns människor som inte fattar sig på dig med din sjukdom!!