onsdag 7 januari 2009

Mamma, kommer du dö av MS?

Mitt i all glädjeyra med alla paket vi fick och vi gav så helt plötlsligt kommer frågan från lillasyster, Mamma kommer du dö av MS?

Opps, vad förvånad jag blev, jag satt ju och öppnade paket med underbara bikini och smycken i. Det var just då så långt borta i min värld men inte i hennes och jag förstår hennes värld. Nu var vi samlade igen efter många veckor, dessutom var det en presentutdelning och alla var glada och det viktigaste av allt var att alla var så glada att vi träffades igen. Så klart hennes tankar kommer, jag förstår men blir så ledsen över hennes tankar. Vill inte att hon ska tänka så.

Försöker att förklara för henne, nej jag kommer inte dö av MS här och nu och jag vill vara här och njuta av livet länge till, det var förr i tiden många dog av det och då dog de av sån sak som en obehandlad urinvägsinfektion eftersom inte medicinerna fanns. Berättar om MS idag och forskningen som ständigt går framåt och att det väldigt ovanligt att någon dör av sjukdomen MS idag, vi pratar och pratar mer. Det är det viktigaste, att vi pratar, att jag lyssnar.

Nu har vi kramats och pussats och hon sover, nöjd med vårt samtal och alla sina presenter.

Nu efteråt kommer tankarna till mig, det här med döden är läskigt men det är väldigt sällsynt att någon dör av MS, det är ytterst ovanligt. Det finns mycket rapporter om att vi eventuellt skulle leva lite kortare en del säger 0 -13 år, en del 5 - 10 år och en del säger att vi lever som alla andra, allså lika länge, kanske längre. Givetvis väljer jag att tro på det sista alternativet eller nollan i det första och det är det jag kommer förmedla till mina barn men givetvis berättar jag om dom andra alternativen också. Där är vi, här och nu i MS:ens galna värld!

12 kommentarer:

Maria Byström sa...

Vad härligt ändå att ni kan ha den öppna, ärliga dialogen med varandra.

Som sagt. Forskningen går framåt med stormsteg och fram till dess gäller en dag i taget.

Var rädda om varandra! Nattiskram

Emma sa...

Jag har inte själv barn, men jag kan tänka mig att de har många frågor att ställa. När började ditt/dina barn ställa frågor? Är det/de mest nyfikna eller är det/de bara oroliga? Jag "umgås" ganska ofta med barn, men de är bara nyfikna eller verkar inte bry sig särskilt mycket om mitt handikapp. Troligtvis är det en enorm skillnad om ens egen mamma är sjuk.
Det viktigaste är väl att vara öppen och prata om sin sjukdom redan från början, men samtidigt kan ju det istället orsaka oro och ångest. Vilken svår balansgång, eller?

skrivanne sa...

Fick den fråga av min då sjuårige son. Det var så skönt att kunna förklara som du gjorde. Att se hans axlar sjunka ner. Se honom slappna av...
Ha en bra dag! Med de dina! kram anna

Lena sa...

Jag befinner mig fortfarande i ovisshet, har ingen diagnos förutom fibro, men ska nu på MR för att utesluta MS, för en läkare i raden trodde att det kunde vara det.
Träffade på en bekant häromdagen och berättade om detta eftersom jag vill vara öppen om hur jag mår. Fick till svar att: Oj en släkting till NN hade det och han levde bara 1½ år.
Var glad att inte barnen var med och hörde det.
Skulle jag få en MS diagnos så hoppas jag verkligen att jag får ett långt liv med så bra livskvalite som möjligt. Och att jag kan förklara lika bra för mina barn som du gjorde.

Kram

Söstra di sa...

Vilket viktigt familjeklimat ni har så att lillasyster känner att hon KAN ställa en sådan fråga. Det känns viktigast utav allt. En fråga som säkert malt länge och som behövde få tid att mogna och komma ut.

Jag tror att det är ett bra sätt du presenterat det på. Realisera men ändå inte skönmåla. Förklara att riskerna finns där men också förklara hur stora/ små de är. Precis som du gjort. Du är en klok mor :).

Visst är detta en tuff tid i deras liv men jag ser det även som att detta kommer göra att de växer som människor. Blir starkare, rikare och ha mer insikt. Att du sedan visar styrkan, glädjen, sorgen, ovisshet, hoppfullhet... tror jag bara stärker dem ytterligare. OCH dig själv.

kramar i massor

messan sa...

Hej Maria!

Ärlighet vara längst som det heter, det stämmer så bra och öpnna har vi alltid varit i vår familj.
Tror vansinnigt mycket på forskningen och vem vet snart kanske MS gåtan är löst.

Var rädd om dig med!
Kram

messan sa...

Hej Emma!

Så fort jag fick min diagnos så kom det massor av frågor om sjukdomen och mediciner och allt mellan himmel och jord. Barnen har varit både oroliga och vill lära sig mycket om sjukdomen för deras och för min skull. I vår familj har vi alltid pratat öppet och eftersom mina barn är ganska stora så kanske det är lättare att ha en öppnare kommunikation, de förstår mer men givetvis är det en balansgång att gå då jag inte på något sätt vill belasta dom så dom går omkring och oroar sig men samtidigt måste de ju få vara delaktiga för att förstå. Lite rörigt kanske det blev men jag hoppas du förstår vad jag menar :-)
Kram

messan sa...

Hej Anna!

Visst är det skönt att kunna berätta och lyssna och se hur de lugnar ner sig. Öppenheten är a och o speciellt i såna här lägen.
Ha det bra med de dina du med :-)
Kram

messan sa...

Hej Lena!

Ovisshet är alltid jobbigt men det viktigaste är att inte ta ut något i förskott.

Måste säga att det var en opsykologisk kommentar från din bekant och förstår verkligen att du är tacksam att inte barnen var med.Jag hade blivit skogstokig :-)
Jag är fullständigt övertygad om att du kommer berätta för dina barn på mycket bra sätt om det skulle visa sig vara MS. Åh, visst ett långt, innehållsrikt liv med massor av livskvalite ska vi alla ha!!
Kram

messan sa...

Hej Söstra di!

Klok och klok, jag har ju övat ett par år :-)men allvarligt så känns det skönt i hjärtat att veta att hon kan ställa frågan när som helst och hon vet att hon får svar.
Det är så otroligt viktigt att prata mycket och lyssna på sina barn alltid och extra speciellt viktigt när såna här saker händer.

Det stärker absolut oss alla som individer av såna här händelser och när nästa fråga kommer så vet vi att det inte är farligt att prata om det.

Stor kram

Ayla sa...

Har inte sett detta inlägg tidigare men nu när jag såg det så måste jag kommentera :)
När jag berättade för mina barn så han jag inte mer än berätta förrän sonen (äldst) frågade om jag skulle dö. När jag svarade att nä det kommer jag inte då log han och sa. Ok. vad bra. Hur mår du?

det var så härligt att se den reaktionen! dessutom tror jag det var en fråga som den yngre systern inte vågade fråga....men ändå fick svar på :)

messan sa...

Hej Ayla!

Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter!

Så härligt att du fick frågan så där bara :-)Måste kännas skönt att få frågan så direkt för dig också och framför allt för den yngstas skull.Då är det klart :-)

Min dotter har nog gått och klurat lite mer. Det viktigaste är ju att vi har en öppen kommunikation och att dom känner att dom kan fråga om allt vad det innebär med MS.
Kram