tisdag 22 september 2009

Hur är det att leva med sjukdomen MS?


Den frågan har ställt mig själv många gånger sen jag fick min diagnos MS. Hur är det att leva med sjukdomen MS?

Ibland tänker jag, så länge som jag haft den så kanske det hade varit bättre att jag inte fått diagnosen. Ovetandes om den så fanns den inte. I alla fall inte på ett papper och inte i mitt huvud heller.

Mina hjärnhinneinflammationer med inläggning på sjukhus en tid hade bara varit just hjärnhinneinflammationer och inget mer. Mitt för höga tryck i hjärnan hade bara fått vara just det. Synen försvann men kom tillbaka när trycket runt hjärnan minskade. Kanske jag skulle nöjt mig med svaret, du har hjärnhinneinflammation och högt tryck i hjärnan igen och sängläge som gäller och lite tappning som vanligt och ett par dagars rullstolsåkande på sjukhuset.

Jag hade inget val. Fick diagnosen vare sig jag ville eller inte. Det tog ett tag innan jag accepterade att just jag hade fått den, MS.

Fast nu när jag vet, så förstår jag mig själv så mycket bättre. Jag förstår mina symtom. Jag är tacksam nu att jag har ett namn på min sjukdom. MS. Multipelskleros. Ett ganska vackert namn…

För att komma tillbaka till frågan. Hur är den att leva med, MS? Jag lever och jag tänker alltid. Jag har tur som lever så bra som jag gör. Just nu tänker jag oftast inte på den överhuvudtaget. Jag kallar mig MS-frisk. Att leva med den påverkar så klart mitt liv. Jag har mina begränsningar i livet på en del sätt och det som är så skönt är att jag vet vilka dom är. Just nu är dom relativt lätta att leva med men visst blir jag ledsen ibland.

Jag har alltid haft hur mycket energi som helst. Det har jag inte nu. Fast jag önskar jag hade det och jag brukar köra på som om jag har det. Ibland tar det tvärstopp.

Att ta bromsmediciner. Testat har jag tappert gjort. Tål dom ju inte, tyvärr. Blir lika arg varje gång. Jag vill ju så gärna. Min doktor säger stopp. Väntar på forskningen som jag sätter mycket stor tilltro på och att en ny medicin kommer. Som passar just mig.

Mitt liv annars med MS så försöker jag göra allt jag vill. Saker som ger mig lycka.

Mitt liv är här och nu, det som rullar på varje dag. Mitt liv med sjukdomen MS som jag förgyller med allt som gör livet gott för mig som böcker, långpromenader, familjen, loppisar, heminredning, båten, mode, vänner, resor, musik, yoga, laga mat och baka osv…. Listan kan göras hur lång som helst. Det här är mitt liv!

"Ju mer jag betänker det, dess tydligare tycks det mig att livet är till helt enkelt för att levas och njutas av."

18 kommentarer:

soffie sa...

vad bra du skriver och jag hoppas att du kan må bra och slippa skoven,Hur bra är medicinerna kan de bromsa sjukdomsförloppen helt?
Kram till dej och svar jag tycker ej om kaffe,
kram igen

Anonym sa...

Det är nog bra om man får en diagnos. Jag blev inte glad när jag fick den men jag var inte knäpp som jag trodde. Jag hade rätt att säga att jag har MS och det är därför jag beter mig som jag gör. Det fanns sjukvårdspersonal som sa att det berodde på psyket. Jag tyckte det lät konstigt. Hur sjuttsingen kunde det bero på psyket när det kändes som om jag gick på bomull. All känsel var totalt borta i det ena benet.
Nu vet jag bättre och kan fräsa ifrån mig om det behövs. Sätt åt läkarna och begär att få en diagnos. Vi måste stå på oss.
Gonatt och sov gott
Kram Kram
Margit(maxelonia)

Lilly Lee sa...

Kul att läsa hur nån annan upplever sjukdomen! Men förstår jag dig rätt om du inte har nån broms alls? Har du fått testat Tysabri?

Kramar!

imse sa...

Det är ju både positivt och negativ att få en diagnos, som innebär att man har en kronisk sjukdom.
Det viktiga är väl att inte bara fokusera på sjukdomen, utan att se människan bakom också.

Tessilooo sa...

V afint du skriver vännen! Känner igen mig i dina tankar. Jag brukar säga att jag har Ms-lihgt :) Just nu är den väldigt snäll mmot mig å jag har valt att inte ha broms. Hade Avonex men blev helkass av den, skulle bytt till Copaxone, men nej inte sticka mig varje dag.
Stor kram ♥

Anonym sa...

Så klokt och dina positiva tankar som tar dig så långt!
Kram L

fashionhaggan sa...

vilket bra inlägg, så fint skrivet och så intressant för oss som undrar hur det är.

Barnens Hjältar sa...

Vilken bra beskrivning, lätt för mig att försöka förstå i varje fall. Jag tycker du är tuff, en tapper kvinna!
Girlpower ;-)
Ta hand om dig!!
Kram

Sussi sa...

Vad tråkigt att du inte kan ta medicin. Att du inte tål den..
Men det låter ändå som om du inte lider allt för mycket av det! Hoppas innerligt att du får fortsätta må som du gör idag!

Kramisar

Att ha det gott sa...

Du är underbar

tess sa...

Ja de är skittrist när magen är sådär svullen. Men jag ska kämpa och framförallt försöka ta mig ut lite. Man mår ju gott av att både röra sig och komma ut i luften.

Men jag har även upptäckt att min viktuppgång troligen beror mest på min nya medicin och jag måste tyvärr äta den.

//tess

Hemma på Landet sa...

Kram från mig...till dig som kämpar.
Stina

Hanna sa...

Ja jag förstår verkligen hur du menar.. Ibland känns det som att jag orkade mer innan jag fick diagnosen för att jag tvingade migsjälv, största rädslan var att de omkring mig skulle tycka att jag var lat. Vilket de nog gjorde ibland, tyckte att jag var dum som hoppade av saker i sista minuten för att jag inte orkade, trots att jag varit så otroligt pepp på att göra det. Fester, resor...
Men jag har sagt det förrut och kommer säga det igen, min livskvalité är bättre sen jag fick diagnosen, för nu väljer JAG vad jag vill göra och vad jag vill orka. Nu planerar jag min energi så jag inte är ute och går hela dagen innan jag ska på något på kvällen. Mina vänner och min familj förstår också på ett helt annat sätt att när jag tackar ja till att göra något så säger jag "om jag orkar, men jag vill väldigt gärna" och sen är det bra med det! Det funkar, klart de blir besvikna ibland iallafall, men men.. De blir garanterat inte lika besvikna som jag som missar det roliga! ;)

Vad bra att maten blev bra, det där är onekligen en favorit som alltid går hem när vi har gäster, de flesta går hem med receptet och gör det sedan själva! Och absolut inga problem att du länkat!

my sa...

Intressant och lärorikt att läsa det du skriver, hur det känns att ha en diagnos och hur svårt det måste vara att acceptera! Beundrar dig!
Och tack för låten nedan, lasses röst i den låten får mig att rysa :)
Ha en fortsatt bra dag kram

Ellinor sa...

Tudeluu! Vinden viner verkligen ute. Jag sitter och lyssnar på Barbados :-)Har bakat och fixat.. träffade goda vänner igår, alvedon har blivit min nya bästis.. vilken härlig dag! kram

Anki sa...

Du är en fantastisk person det var väldigt fint skrivet.Kram

Malin sa...

Förstår att det vore skönt att "inte veta", men å andra sidan, när du nu vet vilket sjukdom du har, kan du också tänkta efter, FÖRE, innan du rusar in i något du kanske egentligen inte orkar eller vill göra? Så du gillar också att prata om det andliga? Har du känslighet för det? Kramiz

Paula sa...

Hej! Jag har faktiskt googlat på MS för att lär mig lite mer om sjukdomen du och många andra drabbats av! Vad jag inte läste var att man kunde få hjärnhinneinflammationer...och det låter inte nåt vidare. Förstår att du både vill och inte vill veta, men jag tror att i slutändan är det bra, då man kan härröra vissa symptom direkt utan att behöva fundera på vad som nu kan vara felet.
Förstår att det inte är lätt alla gånger att leva med en kronisk sjukdom, som dessutom ofta går i skov och plötsligt kan inskränka hela ens liv.
Du är en mycket klok och ödmjuk kvinna, och kan hantera din sjukdom på ett fantastiskt sätt. Jag hoppas jag vid behov kan göra likadant!
Kram