måndag 16 januari 2012

Om att vara fru till en älskad man med en svår kronisk sjukdom.Gästinlägg

 Gästinlägg hos mig. Underbara Zandra som skrivit detta hennes blogg finns här. Läs den för den är lika fantastisk.

När min älskade J fick sin MS diagnos vändes våra liv upp och ner och in och ut.
Vi var mitt uppe i livet med jobb, barn, skola,dagishämtningar och hade en helt vanlig vardag och ett helt vanligt Svensson liv.
Jag hade precis börjat min utbildning och var flera mil hemifrån när J ringde.
Han hade träffat en överläkare som var av den klantiga sorten, (kanske lite arbetsskadad?)
Efter några undersökningar sa han
-Det finns tre alternativ;
Antingen har du borelia,cancer eller så är det neurologiskt.

Sen skickades min älskling hem med huvudet fullt av tankar och oro!
Dagen efter tog jag första bästa tåg hem för att vara där för min man.
Jag borde ju givetvis ha åkt hem samma kväll men jag blev helt handlingsförlamad och kunde inte tänka klart.
Tiden därefter minns vi inte mycket utav.
Minns att vi hoppades på borelia som man ju kan bota och lindra.

Minns även när J skulle ta ryggmärgsprov. Vet inte vem utav oss det var värst för, J som fick utstå smärtan och som dessutom är nålrädd,eller jag som satt helt hjälplös jämte och inte kunde göra något förutom att finnas där.
Mycket av denna tid är är förträngda ur våra minnen,men efter ryggmärgs provet och magnetröntgen så fick vi det fruktade beskedet, MS!
(Och självklart var det den svåra formen av Sjukdomen som kallas primärprogresiv MS.Det här är en relativt ovanlig form av MS då endast ca 15 % av alla med MS får denna diagnos. Sjukdomen yttrar sig genom att symtomen och funktionsnedsättningen försämras kontinuerligt utan några tydliga skov. Denna typ av MS är idag svår att behandla.)

Jag stoppade huvudet i sanden ett tag och tänkte att det här går över, allt blir snart som vanligt igen!
Men det blev det inte!
Det tog ganska lång tid innan vi hittade ett bra sätt att prata om allt det där jobbiga, men vi lyckades till slut.

Barnen tog beskedet bra. I början var det väl lite ilska och extra testa gränser men sen märkte de ju att det är samma älskvärda pappa som de alltid haft.
Enda skillnaden är att han oftare är dålig och går lite sämre.
Det värsta för dom var nog deras kompisars reaktioner,
- varför går er pappa med käpp?
-vad är det för fel på er pappa?
-vad konstigt eran pappa går!

Ja tusen frågor som barn inte ska behöva få svara på. De kände nog att de behövde försvara sin älskade pappa bara för att han är sjuk.
Vi informerade skolan om hur läget såg ut i vår familj och de var fantastiska!

Efter en tid bestämdes att det skulle provas bromsmediciner, men till ingen nytta alls. Det gjorde att J blev allt sämre.
Nu är det cellgifter var tredje månad som gäller och botox i benen för att slippa nervsmärtor och spasmer.

Jag satte mig själv längst ner på min prio lista länge länge.
Men det går ju bara ett tag.
En kväll bröt jag ihop och grät och grät tills jag trodde att jag förbrukat alla mina tårar för en hel livstid.
Jag hade ju inte rätt att må dåligt för det var ju inte jag som var sjuk tänkte jag.
Nu vet jag bättre, jag är inte sjuk men jag lever också med detta dagligen. Vissa dagar är vi dom vilken normal familj som helst.
Medans andra dagar gör sig sjukdomen påminnd på sitt elaka sätt.
Dom dagarna har jag bestämt mig för att vara stark, för mina barns skull och för min älskades skull.
Jag vet hur mycket han uppskattar att jag finns där både i nöd och lust
( precis som prästen sa när vi gifte oss)

Sjukdomen ändrar inte min kärlek till J.

Det värsta som anhörig är att man vill göra så mycket mer för att hjälpa och underlätta.
Jag vill ta bort hans smärta, jag vill göra honom frisk.
För det är inte lätt att stå ijämte och se på när den man älskar lider.
Nu kan jag ju inte allt det där men det minsta jag kan göra är att finnas där med kärlek och förståelse.
Precis som J finns för gör mig de dagar jag faller.
För det gör jag ibland.
Och jag har lärt mig att jag får göra det, jag behöver inte vara den starka jämt.

Precis som en anhörig till en alkoholist
( dålig liknelse jag vet men de flesta brukar förstå när jag säger så här)blir medberoende så blir vi anhöriga till någon med en kronisk sjukdom "medsjuka".
Vissa dagar ÄR riktigt tuffa att ta sig igenom men vi har så mycket kärlek att ge varandra så det väger upp allt det där jobbiga.
Allt som vi har gått igenom de här åren har gjort oss sammansvetsade och starkare tillsammans.
Tillsammans klarar vi allt och lite till!
För med en massa kärlek kommer man långt, riktigt långt!
Vi har lärt oss att uppskatta livet och allt det vackra vi har runt omkring oss.
Sånt man förr tog helt för givet.
All kärlek från mig till dig min älskade J.

13 kommentarer:

Anonym sa...

Mycket fint skrivet, förstår precis hur du känner! Hoppas din man och du trots allt kan njuta av livet och er familj :) /messans dotter

Skanegrabben i Malmö sa...

Hej

Ett intressant och rörande inlägg. Men det stämmer, MS är en anhörigsjukdom d.v.s att anhöriga mår minst lika dåligt som den som har MS.

Har jobbat med MS sjuka och vet hur det är med relationen fru o man m.m. Även vad MS gör med en persons kropp och hjärna.

Men kärlek, det är en fin medicin. Den hjälper att dämpa sorg, smärta och panik. Jag själv som har hjärtsjuka och hjärtsvikt och är sedan långt tillbaka opererad, vet att det värsta är egentligen den panik som dyker upp som en svart djävul i vardagen. Panik som får tankarna till "vad händer med mig?" eller "Hur slutar allt och när?".

Men samtidigt lär man sig hantera sin sjukdom/diagnos.

Skånegrabben

Anonym sa...

hej jag känner igen mej i din situation det var väldigt fint skrivet och rörande.

Anonym sa...

Visst kännermanigen sig...

Linda aka Javamorsan sa...

Har aldrig läst hur din resa med din make började innan.

Jag känner så med er båda och förstår att livet är tufft. Men ni har så vacker kärlek och det kommer gör er båda gott genom allt!!

Massa kramar till hela din familj!

Fru Eriksson sa...

Otroligt bra inlägg...
Blir rörd & berörd/Kram

ansepanse sa...

oj, jag läste och kände djupt i mitt hjärta, vad tufft livet kan vara med sjukdomar
Sv: vad är det för ras på de där valparna du var och tittade på? vad glad jag känner mig när jag tänker på att du kanske snart har en liten gosig vovvsla hemma hos dig igen
kramar

Zandra sa...

Vill bara säga tack för era fina ord=)

Chris sa...

Oh vilken rörande historia du berättar, ert liv, er kärlek, er familj allt ställs på ända pga av en diagnos.Alla berörs ni ju.Du verkar ha styrkan att hantera detta men glöm inte att det finns hjälp. Ensam är inte stark. Jag känner med hela er familj/KRAM

MyStory sa...

Ett mycket fint och rörande inlägg av Zandra! Vilken tur att er kärlek är "äkta" och att sjukdomen inte tagit död på den. Jag hoppas innerligt att sjukdomen håller sig så lugn som det bara går!

Sussi sa...

Ett rörande inlägg. Precis som hon skriver så är det ju hela familjen som lider med den drabbade. Det är en kraftig omställning för alla. Hemskt att det inte går att bota!!

Kramisar

soffie sa...

å vad fint och bra skrivet, ha en underbar onsdag imorrn!

Hanna sa...

Väldigt fint skrivet... Känner med er. Har själv MS och
Haft diagnosen sedan sommaren 2009. 20 år gammal, min sambo och jag känner igen det där med medsjuka!! Jeep on fighting! Kram Hanna