fredag 23 mars 2012

MS trötthet - fatigue

Jag har flera gånger under den här månaden fått frågan om MS tröttheten.  Hur den visar sig? Vad är det för skillnad mot vanlig trötthet? Finns det medicin för den? Äter du medicin för din trötthet? Så här kommer mina svar till er. Jag har fått många andra mail om just sjukdomen MS så jag återkommer igen med svar till er också. Ni som inte är intresserade får hoppa över det här och läsa ett annat inlägg istället:).

De flesta människor är ju trötta efter en dag på jobbet eller på en helg efter en hel arbetsvecka. Vad skiljer egentligen MS trötthet mot "vanlig" trötthet? Jag har funderat på ett bra svar.

Ibland vet jag inte riktigt hur jag ska förklara det om någon frågar och det händer ganska ofta, för det mesta så har jag den i ett bra mellanläge, lite upp och ner men när den väl slår till då gör den det med en knock out.

Läste en artikel om MS trötthet och så här stod det där om MS tröttheten:

"Alla människor kan känna sig trötta då och då, till exempel när man har sovit för lite. En sådan normal trötthet går i regel över om man vilar. – Tröttheten vid MS liknar inte den trötthet som friska människor ibland upplever. Denna form av trötthet är bildligt talat förlamande och man kan inte sova bort den. Man vaknar på morgonen och är trött.

MS-tröttheten innebär ofta att varje uppgift känns ansträngande, som ett oöverstigligt hinder. Om man ändå beslutar sig för att ta itu med denna uppgift, så förlorar man ork att göra andra saker under dagen. Det kan därför vara svårt att få dagarna att hänga samman. Många patienter upplever att fatigue är det värsta symptomet vid MS. När man inte orkar med sitt arbete och framför allt att inte orkar med hemmet, familjen och sina vänner. Att det dessutom är ett symptom – som inte syns och som är svårt att mäta – innebär en stor risk att man inte får någon förståelse från omgivningen. Det är lätt att bli misstrodd och missförstådd när man säger att man inte orkar."


Tycker den här artikeln beskriver min trötthet på ett mycket bra sätt så är det nu för mig och det här ett bra sätt att beskriva den när någon frågar. Jag tror och hoppas att de flesta förstår då... Missförstod kommer man nog alltid att bli när man säger att man inte orkar...en del tror att man inte bryr sig.  De som bryr sig förstår och det är viktigaste.

Det blir lite som kortslutning i nerverna när tröttheten slår till skulle jag själv säga. Man blir liksom inte sig själv...och det är så jobbigt i sig själv att hantera när man vill men inte orkar. Att en enkel sak kan vara så svår och jobbig att göra. Ibland hamnar man i ett läge när man tror att andra förstår...men så inser man man att de inte gör det och då blir det lite extra tufft. Hur ska jag föklara eller ska jag låta dom tro att jag är lat? De får tro att jag är lat om de inte vill förstå :). Jag struntar helt enkelt i dom.

Det finns medicin för tröttheten den heter Modiodal. Jag äter den medicinen när det blir riktigt tröttigt men min kropp gillar dom inte alls. (ska vara när jag knappt orkar gå upp och det är mitt val).

Jag försöker hitta andra vägar för att må bra och inte bli så trött som tex motion, yoga, kost, planera mitt liv (ibland får det bli lite varannan dag) kul en dag vila en dag...lite lidande blir mitt bloggande ibland, mycket positivt tänkande, fokusera på det som jag tycker är kul, stressa så lite som möjligt, acceptera som jag gjort för länge sen så här är det och jag kan göra det det bästa av det, vitamin boosta mig själv mycket D och det viktigaste av allt...att ha en förstående älskad familj vid sin sida och det har jag. Min make har har alltid varit med mig hos min läkare och han har lika bra kontakt som jag med min bästa MS läkare och på så sätt så vet jag att han förstår...han har fått den rätta informationen. Jag önskar att alla får ha det så här.

Det är väldigt frusterande att inte alltid orka men jag tänker och vet att samtidigt så kan man påverka så mycket själv genom att göra det bästa av situationen här och nu.
Allt det här syns inte på mig...men det är så det som känns inom mig. Det är lite så, som det är att ha sjukdomen MS plus en massa andra saker.

17 kommentarer:

madelein - mamma till sex sa...

Jag förstår att det är frustrerande att inte alltid orka allt man vill. Kram!!

Marie-Louise Nilsson sa...

Jag känner igen din trötthetsbeskrivning i min trötthet genom utbrändhet eller utmattning. Jag hade under flera år ett tunnelseende som kom på eftermiddagen. Var jag tvungen att gå in i affären på vägen hem från arbetet så kunde jag stå och se alla människor som i en tunnel och jag kunde drömma om att bara en dag ha energi över till att orka göra något annat än att jobba. När jag kom hem, så hamnade jag direkt i soffan och där somnade jag alltid innan maten och sov resten av kvällen för att sedan krypa in i sängen för att fortsätta sova natten igen. Som du förstår så frestade detta på vårt förhållande. Så här levde jag under flera år...

Idag har jag inte detta tunnelseende och jag sover inte bort kvällarna. Jag har fått verktyg att ta hand om mig själv. Precis som du beskriver det, men vissa dagar kan det vara för tungt att bädda sängen eller laga mat eller duscha.

Jag blir glad att du har en förstående man som finns för dig och stöttar dig.

Kram på dig goa du.

MyStory sa...

Under en period var min trötthet helt förlamande men nu är det mycket bättre på den fronten. Det har blivit stor skillnad sedan jag uteslöt gluten ur min kost. Det där Marie-Louise skriver om tunnelseende känner jag igen väldigt väl!
Kram

Anne sa...

Som du skriver är fatigue ett riktigt svårt symptom, inte bara tröttheten i sig utan omgivningens reaktion och sätt att förstå/missförstå. Jag har en rätt så jobbig fatigue som mediciner inte biter på. Började med Modiodal men har även testat Voxra, Atarin (Amantadin), Ritalin och nu testar jag Ampyra (Aminopyridin) men inget funkar tyvärr. Det blir ytterligare en börda, det där nederlaget när ännu en medicin visar sig vara verkningslös.

Cece sa...

Jag kan känna igen mig lite i din beskrivning från när jag var som sjukast i min depression. Tröttheten låg som ett bedövande täcke över en. Både kroppsligt och själsligt.

Önskar dig kraft och vila.

kramar om

Camilla sa...

Vilken hemsk sjukdom.
Jag kan bara tänka mig hur jobbigt det måste vara och vilja mer än vad man orkar.
Kram!

Livets vägar sa...

Hoppas att det underbara vårväder får dig piggare.
Lördagskram från mig <3

Daniel sa...

Lider inte själv av tröttheten just nu men vet hur förlamande den kan vara vilket jag fick erfara när jag var dålig och fick min diagnos. Blä!!!

Har du läst "The Spoon Theory"? Tycker den beskriver det bra och kan nog få folk att förstå hur det kan vara. Du kan lyssna på den här om du inte känner till den.

http://www.youtube.com/watch?v=jn5IBsm49Rk

Kram och kraft från mig!!!

Carina Sjölund sa...

Du ser saker som du vill göra, men liksom inte orkar :(
Denna trötthet kan verkligen göra en ledsen!
Men du får en stor vårkram av mig vännen♥

paula i pörtet sa...

Hej!
Trötthet är hur tungt som helst. När viljan finns men inte orken. Jag har ju haft två utbrändhetsdepressioner varav jag orkade ta mig ur den första men den andra slog mig som en slägga och trots att jag fått vila i många år nu så fattas mycket ork.
Men precis som du fokuserar jag på det positiva i livet, och tack o lov har man fått mycket att njuta av också. Sen måste man få må dåligt ibland också, o erkänna att man är trött och har ont.
Vårtrötthet finns det något som heter, det r ganska jobbigt att känna för det är ju på våren man vill vara som piggast
Kramen

trollmor sa...

Jag brukar säga att man vill mycket men orkar så lite.Det är fint att du har ett så fint stöd i din man.
Kram på dig

LyckligaPraliner sa...

Den värsta tänkbara trötthet. Fy så hemskt...Min vän som har MS är lite piggare på förmiddagen en kort stund. Hon är 41 år och har varit sjuk i många år. För henne har det bara blivit sämre utan uppehåll. Har haft rullator i flera år. Det är så sorgligt. Jag känner en person till också som har MS men på henne märks det inte.

Kram till dig!

Ann-Louise

madelein - mamma till sex sa...

Ja det är sant :-)
Man kan känna en slags trötthet vid ADHD också. Jag gör dock sällan det. Jag är mer stressad över att jag inte känner att jag blir tillräckligt stimulerad :P Jag kan dock sova middag ett par gånger per dag om jag sätter mig ner och känner efter haha

Mia sa...

Vill bara krama om dig när jag läser... -<-<-@

Zandra sa...

Åh den där dumma tröttheten!
Vi drabbas av den hos oss oxå. Eller jag menar ju J. I början var den så svår att förstå, du har ju sovit i 20 timmar i sträck, inte kan du väl fortfarande va trött?!?!
Men sen läste jag en massa om det och lärde mig att förstå, eller iallafall försöka förstå. Det är ok att säga att man inte orkar.
Kramar❤❤

Anonym sa...

Jag håller me dig i din beskrivning,denna trötthet är dräpande man får sällan förståelse för denna,men du hadde en mkt bra o träffande beskrivning,jag själv har provats sen 2005 men har ej än tro jag fått rätt diagnos,lider av stor sömnbrist,sömnapne mm!!Tänker kanske ja har ms många symtom som stämmer in men hoppas väl att min doktor har koll på den diagnosen..hoppas din vilja hjälper dig vidare,du verkar vara ngn som e ngt många borde lyssna på!!

Anonym sa...

Hej jag har med ms. och har haft det från 2008
Å jag är en killen på 36 år ,
Och håller med om tröttheten för jag är det mycket så att det tar över ens liv.
Men jag tycker inte om att ont å var tröt på samma gång.
Så jag ska prova att röra mig mer men jag liva för mina barn så