Det här med bromsar (bromsmediciner) mot sjukdomen MS väcker en hel del funderingar.Behöver vi dom verkligen? Vilken är bäst? Hjälper dom? Bromsar dom sjukdomen i sig till en viss del? Hur mycket bromsar dom och är det värt det? Vad är skillnaden om jag tar en bromsmedicin eller inte? Att vara utan och leva efter vissa former och chansa eller att ta sin medicin med alla dess biverkningar som den har?
Jag har inget svar på dessa frågor fast jag önskar att jag hade det.
Jag tar ingen medicin alls. Egentligen så är det inget val jag gjort utan det blev så automatiskt eftersom jag inte tålde min egna medicin utan fick en allergisk reaktion på flera av mina bromsmediciner. Det var ingen rolig händelse vare sig för mig eller min närmsta familj, min make och mina döttrar. Jag ville så gärna och jag tog min spruta själv i låret alla gånger. Det var inte rädslan för att sticka sig själv i låret som var värst utan det var mer vad som skulle hända efteråt...med mig och min kropp. Skulle jag bli sjukare?
När jag skulle testa en ny medicin efter min första allergiska händelsen fick jag tillbringa dagen på sjukhuset under observation och ta min nya broms. Allt gick så bra....tills jag kom hem. Sjukhuset igen. Jag vill inte vara på sjukhus för jag har så dåliga vibbar av det. Jag vill inte sitta i rullstol som de envisas att köra mig i. Jag vill inte vara sjuk och jag vill inte bli sjuk av min egna medicin.
Jag vill så mycket mer. Idag när jag sitter här med facit i handen...hur skulle jag göra idag? Broms eller inte? Jag skulle välja att avstå min medicin och tiden får utvisa om jag blir sämre. Nu lever jag! och jag slipper att gå igenom alla biverkningar med allt vad det innebär. Jag slipper bli immun mot min egna medicin. Sen så vet jag inte...är det värt att den bromsar så lite? Jag vet bara att jag har inte lika ofta skov nu.
Jag är positivt inställd till allt vad forskning heter och jag sätter stor tilltro på den. Gåtan kommer säkert att lösa sig i framtiden, det hoppas jag verkligen för våra barn och barnbarns skull. Jag gör allt jag kan för att hjälpa till och lösa den genom att svara på enkäter och lämna blod till höger och vänster. Läkarna tycker jag är ett bra expriment:)! Mmmm, jag håller nog med dom...jag är ju faktiskt på ett sätt friskare nu.
22 kommentarer:
men usch va jobbigt att du ej tål de medicinerna,hopaps verkligen att forskningen går framåt så du å andra med MS snart kan få må bra å slippa va dåliga.
kramar till dej
sv; ja det har blivit nåt knas med levern. Först trodde de att det berodde på att jag fått cortison nyss, men efter senaste provet hade värdet fördubblats, varför vet de inte, därför ska de testa mig. Medicinen (tysabri) brukade inte ge sån kraftig påverkan, inte såhär tidigt iaf, och inte på nån så pass ung som jag.
Annars har jag ju mått super med tysabrin.
Ja visst är vi det 4 ever ...
Det är en följeslagare vi har båda två...
Just nu testar jag att kör Kundalini Yoga.
En kraftfull yoga som stärker nervbanorna.
Det är faktiskt med ganska lätta steg jag går därifrån.
En yoga form som är som en kvick fix kan man säga,
Ja, mat och sömn och träning och väderlek är intressant
för mig.
Kram på dig fina du // Samuel
Du skriver väldigt bra, många av dina tankar har jag oxå plus att jag kan se ganska lätt dom fördelar sjukdomen givit mig. Från att varit en sterioid stinn dörrvakt som missbrukat nästan allt. Till att blivit tvingad (till en början av sjukdomen ) att växla ner.
Nu styr jag över mitt liv till 100% .
En närvarande 3 barns far som bla bla osv.
Är ganska normal.(tror jag ;)
Jag gillar livet , det får mig att kliva ur sägen på stappliga ben varje morgon.
// Samuel
Jag tog Rebif i 2 år, men jag fick så starka bieffekter av den medicinen. Så det kändes till slut som om jag kämpade mer med medicinen än med sjukdomen.
Men nu tar jag Copaxione tror jag det stavas.
Funkar fin på det sättet att jag känner inte av några som helst bi effekter. tex frossa, stelhet , frysningar osv.
Men jag funderar mkt på det du skriver.
Funkar inte kroppen bäst om den är helt ren frän alla kemikalier ??
God natt på dig ...
Vilka beslut du måste ta..
Synd att du vart allergisk men du verkar må bra ändå. Det sitter lite i sinnet också kanske..?
Det vore ju verkligen dags att finna ett botemedel snart. Som så många andra sjukdommar.
Kramisar och ha en myspys helg
Jag kollade in på din blogg. Mycket trevlig. Denna kommer jag följa!
Förstår att det måste bli väldigt jobbigt när det blir sådär... Själv är jag glad att jag slipper välja, det finns ju ingen medicin som kan bromsa EDS. Vi får hoppas forskningen går framåt med stormsteg! KRAMIS
Alla är vi unika. Att tänka positivt, att hitta sin inre kraft, att se det goda i livet. En medicin som heter duga.
Vi håller på dig. KRAM söstra mi
Jadå vi har snö kvar hos oss och nu ikväll är det 7 minus grader ute! Jag lovar att jag tänker sitta inne resten av kvällen! Kram
Har följt dig genom tester. Har följt dig en lång tid. Vet att du mår både bättre och sämre. Skönt att slippa biverkningarna. De önskar jag ingen. visst klarar jag mig. Ingen fara. En värktablett och allt går över. hoppas mer på tabletterna när de väl kommer!
Kram Anna
det värsta med alla mediciner är ju alla biverkningarna, att ta eller inte ta på grund av det, det är svåra frågor
kramar
Därför är forskningen sååå viktig!
Och att leva är viktigast, och på vilket sätt, endast du kan ta det beslutet!
Kram kram
Förstår din ambivalens! Huvudsaken är att det känns bra för dig och din familj här och nu!
En varm kram och en tanke från Fare
Som du säkert vet är jag lite kluven just nu och litar varken på vården eller läkemedelsföretagen längre. Står på broms och den funkar ok men mitt sjukhus har dålig koll på mig och jag har själv fått ligga på för att dom ska kolla mina värden.
Skulle gärna vilja sluta på studs med min broms men vågar inte riktigt....
Må gott!...förresten... du skriver så bra! :)
Kram!
Oj, det var som om jag frågade mig själv dessa frågor...jag är med så fundersam på om jag skall börja bromsa igen...vet varken in eller ut!
Stor kram till dig vännen ♥
jag tar inte heller ngn medicin pga biverkningarna jag fick
Hej vännen,
längesen jag tittade in till dig.
Bloggar endast lite på denna nu: http://annelie.wallgren.be/
Så du kan ändra din länkning om du vill.
Kram från Annelie
Hej! Ibland undrar jag över alla mediciner jag nu petar i mig, är det vettigt överhuvudtaget? Förutom de gamla vanliga, två blodtrycksmediciner, en magmedicin o en antidepp så äter jag nu tre mediciner till, för kolesterolet och blodförtunnande. Känner mig som minst hundra när jag sitter och petar i mig allt...
Och det värsta, så ska man fortsätta resten av livet.
Rökstoppet går över förväntan, inget nikotinsug, det hjälper medicinen effektivt emot, men saknaden efter en kär gammal vän, den har ju inte hunnit försvinna.
Men, bara att bita ihop...
Ha nu en skön vecka, önskar det vore lite mildare väder, -21 på kvällarna är inte okej!
Kramen
Ja, vi hoppas att gåtan löser sig inom en snar framtid. Forskningen gör ju så stora framsteg nu. Så det finns gott hopp.
Jag minns inte hur det började med din MS. Men de kvinnor som jag mötte när jag jobbade inom vården hade alla fått MS i samband med graviditeten. Stämmer det, att många drabbas då?
Jag hade nog MS innan jag blev gravid. Hade små symptom som troligen kom från min MS fast jag visste inte då att jag hade Sjukdomen. Men efter jag fött min Dotter blommade den ut för fullt. Det var som att gå på bomull. Kände inte var jag satte mina fötter. Det var jätteotäckt.
Jag önskar Dig messan och alla andra i denna kalla nord en hyfsat varm och skön Onsdag.
Kramis
Margit(maxelonia)
Skicka en kommentar