Den frågan har ställt mig själv många gånger sen jag fick min diagnos MS. Hur är det att leva med sjukdomen MS?
Ibland tänker jag, så länge som jag haft den så kanske det hade varit bättre att jag inte fått diagnosen. Ovetandes om den så fanns den inte. I alla fall inte på ett papper och inte i mitt huvud heller.
Mina hjärnhinneinflammationer med inläggning på sjukhus en tid hade bara varit just hjärnhinneinflammationer och inget mer. Mitt för höga tryck i hjärnan hade bara fått vara just det. Synen försvann men kom tillbaka när trycket runt hjärnan minskade. Kanske jag skulle nöjt mig med svaret, du har hjärnhinneinflammation och högt tryck i hjärnan igen och sängläge som gäller och lite tappning som vanligt och ett par dagars rullstolsåkande på sjukhuset.
Jag hade inget val. Fick diagnosen vare sig jag ville eller inte. Det tog ett tag innan jag accepterade att just jag hade fått den, MS.
Fast nu när jag vet, så förstår jag mig själv så mycket bättre. Jag förstår mina symtom. Jag är tacksam nu att jag har ett namn på min sjukdom. MS. Multipelskleros. Ett ganska vackert namn…
För att komma tillbaka till frågan. Hur är den att leva med, MS? Jag lever och jag tänker alltid. Jag har tur som lever så bra som jag gör. Just nu tänker jag oftast inte på den överhuvudtaget. Jag kallar mig MS-frisk. Att leva med den påverkar så klart mitt liv. Jag har mina begränsningar i livet på en del sätt och det som är så skönt är att jag vet vilka dom är. Just nu är dom relativt lätta att leva med men visst blir jag ledsen ibland.
Jag har alltid haft hur mycket energi som helst. Det har jag inte nu. Fast jag önskar jag hade det och jag brukar köra på som om jag har det. Ibland tar det tvärstopp.
Att ta bromsmediciner. Testat har jag tappert gjort. Tål dom ju inte, tyvärr. Blir lika arg varje gång. Jag vill ju så gärna. Min doktor säger stopp. Väntar på forskningen som jag sätter mycket stor tilltro på och att en ny medicin kommer. Som passar just mig.
Mitt liv annars med MS så försöker jag göra allt jag vill. Saker som ger mig lycka.
Mitt liv är här och nu, det som rullar på varje dag. Mitt liv med sjukdomen MS som jag förgyller med allt som gör livet gott för mig som böcker, långpromenader, familjen, loppisar, heminredning, båten, mode, vänner, resor, musik, yoga, laga mat och baka osv…. Listan kan göras hur lång som helst. Det här är mitt liv!
"Ju mer jag betänker det, dess tydligare tycks det mig att livet är till helt enkelt för att levas och njutas av."
Det här kallar jag mod och lite till :-).
